Азиза Денисова: «Ребёнок просто хочет жить. Понимаете?»

Азиза Денисова почти три часа простояла в одиночном пикете на пронизывающем ветру у здания правительства Иркутской области. Цель – достучаться до главы региона Кобзева, чтобы он вразумил своих подчиненных из Минздрава, которые не хотят закупать лекарственный препарат «Спинраза». А он очень необходим детям со СМА уже весной.
После приёма «Спинразы» дочь Азизы Алиса научилась садиться, ползать, раньше она только лежала. Ввести следующую дозу «Спинразы» Алисе необходимо в марте. Азиза говорит, что если этого не сделать, может случиться откат назад или ребёнок вообще может погибнуть. Мама Алисы боится, что Минздрав не успеет сделать закупку лекарственного препарата и случится непоправимое.

20 января через госуслуги она подала заявление на личный приём к Кобзеву. На следующий день получила уведомление о том, что её обращение будет рассмотрено через 30 рабочих дней. Но это слишком долго. Поэтому она вышла на пикет. Внимание власть имущих привлечь удалось. Спустя полтора часа ей позвонили из отдела по работе с обращениями граждан, сообщили, что её заявление рассмотрено, приём назначен на 17 февраля, но это тоже слишком долго. Азиза продолжила пикет.

Ещё через час к ней подошли три сотрудницы Минздрава и сообщили, что по поручению Кобзева они подготовят для него комментарий по ситуации, его она увидит вечером. Вечер наступил, а комментария так и нет.

«За двухдневный пикет я сделала вывод, что правительству Иркутской области абсолютно плевать на граждан»  

Азиза Денисова, мама Алисы, у которой диагноз СМА, почти пять часов простояла на холоде в одиночном пикете. Она добивается от областных властей обеспечения её ребенка лекарственным препаратом «Спинраза». За это время от правительства к ней подошли только сотрудницы Минздрава региона с предложением, от которого Азиза отказалась.

Подводя итог своей акции, Азиза сказала: «Люди, мы ведь с вами едины, народ. Мы выбираем наше правительство, а не правительство нас. Так давайте же ходить все вместе на голосование и выбирать тех, кто будет внимательнее относиться к народу, который их выбирает».

27 января Кировский районный суд рассмотрит заявление Минздрава Приангарья об изменении порядка исполнения решения суда от 2020 года, по которому чиновники обязаны обеспечить Алису лекарственным препаратом «Спинраза».

Закуплен ли в Приангарье лекарственный препарат «Спинраза» для обеспечения детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» в 2025 году?

Это выясняет газета «Байкальская Сибирь». Издание направило запрос СМИ главе региона Кобзеву.

Поводом послужили судебные тяжбы, инициированные министерством здравоохранения Иркутской области. Чиновники добиваются изменения порядка исполнения решений суда от 2020 года, исключив из резолютивной части указание конкретного торгового наименования лекарственного препарата, а именно исключить слово «Спинраза». По решениям 2020-го года Минздрав обязан обеспечить детей именно «Спинразой». Изменение решений чиновникам необходимо, чтобы была возможность закупать аналог проверенного лекарства. Но этому аналогу родители не доверяют и требуют от Минздрава исполнения решений судов и обеспечения детей «Спинразой». 

По информации родителей детей с диагнозом СМА, пока ни одно заявление Минздрава не удовлетворено судом. 27 января будет очередное разбирательство. «Байкальская Сибирь» в своём запросе также задала Кобзеву следующие вопросы: «Сколько в Иркутской области проживает детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия»? Сколько в Иркутской области проживает взрослых с диагнозом «спинальная мышечная атрофия»? Сколько детей по решению суда министерство здравоохранения Иркутской области обязано обеспечить лекарственным препаратом «Спинраза»? Сколько взрослых в Иркутской области получают лекарственный препарат «Спинраза»?» 

Азиза Денисова – о новой победе в суде над Минздравом Приангарья в борьбе за право её дочери Алисы на жизнь

Посмотреть

27 января Кировский районный суд Иркутска рассмотрел заявление Минздрава Иркутской области об изменении порядка исполнения решения суда от 2020 года. Чиновники просили исключить название препарата «Спинраза». Именно им они обязаны обеспечить Алису. Но суд оставил без удовлетворения заявление чиновников. Кстати, представители Минздрава сегодня не пришли в суд.

Это уже пятое решение суда в пользу детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА) по аналогичным заявлениям Минздрава.

«Закончилось заседание, на которое работники Минздрава не пришли. Судья вынесла решение в пользу моего ребёнка. Я очень благодарна за принятие такого решения, опираясь на все законные права ребёнка. На заседании судья задала вопрос о том, насколько препарат «Спинраза» действенный для моего рёбенка. я разъяснила, показала состояние своей дочери. Учитывая, что дочь, начиная получать препарат «Спинраза», была абсолютно лежачей, на сегодняшний день девочка умеет ползать, писать, рисовать, пошла в первый класс. Учится в школе, а не на надомном обучении.

Мы донесли то, что «Спинраза» эффективна. Тот препарат, который предлагает нам Минздрав, к сожалению, не имеет никаких исследовательских испытаний. На сайте фармкомпании и Минздрава РФ отсутствует абсолютно вся информация по исследовательским испытаниям и эффективности препарата».