Маленькая победа мам Приангарья

Они добиваются для своих детей с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия) жизненно необходимого лекарства «Спинраза» от минздрава региона. На сайте ЕИС ЗАКУПКИ появилась информация о шести заявках министерства по регулированию контрактной системы в сфере закупок Иркутской области на поставку лекарственного препарата «Спинраза».

Напомним, что министерство здравоохранения Иркутской области не хотело выполнять решения суда 2020 года и обеспечить детей этим лекарством, предлагало родителям заменить его на аналог «Лантесенс». Родители отказались, так как он не прошёл клинические испытания. Минздрав пошёл в суд с просьбой исключить слово «Спинраза» из решения 2020 года. Но пять раз проиграл.

Мамы пытались привлечь внимание главы региона Кобзева к проблеме одиночными пикетами в мороз. Но он не стал с ними общаться. На контакт вышел министр Модестов и пообещал закупить «Спинразу».