Люди в беде объединяются
Жители Кемеровской области начали собирать подписи под петицией с просьбой отказаться от салюта на День шахтёра в пользу девочки со спинальной мышечной атрофией (СМА). Обращение адресовано губернатору Сергею Цивилёву.
«Предлагаем средства, планируемые на салют в честь празднования Дня шахтёра — 2021, направить в фонд сбора средств для Мии Кузнецовой и Саши Геращенко», — говорится в петиции, опубликованной 15 июля.Обращение адресовано губернатору.
Семья полуторагодовалой Мии Кузнецовой собирает деньги на препарат «Золгенсма». Сейчас уже собрано около трети от нужной суммы — 48,2 млн руб. Поддержать девочку просил и экс-губернатор Кемеровской области Аман Тулеев.
Саше Геращенко из Новокузнецка — полгода. Его семья также собирает деньги на «Золгенсму». Пока нашли около 32 млн руб. из необходимых 150,3 млн.
Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. СМА болеют чаще всего дети. Со временем такие пациенты перестают дышать и глотать, а к совершеннолетию в той или иной степени теряют подвижность, у них перестают сгибаться конечности, деформируется скелет.
«Золгенсма» способна убрать генетическую причину СМА и вводится только один раз в жизни. Большинству пациентов после инъекции больше не понадобится вентиляция лёгких, половина из них начинает сидеть без поддержки, а некоторые даже самостоятельно передвигаться.